onsdag 4 januari 2012

Jag vill kunna välja att bidra till forskning

Datainspektionen utför ofta ett viktigt värv i att skydda den personliga integriteten. Men jag kan inte annat än hålla med de som tycker att man i frågan om Lifegene-projektet ändå klivit fel.

Som jag förstår det bygger hela projektet på att jag aktivt och medvetet går in i projektet, med förutsättningen att de prover jag - frivilligt - donerar kommer att användas för framtida, ännu ej preciserad, forskning. Jag kan närsomhelst stryka eller upphäva mitt deltagande och proverna kommer inte att kunna identifieras tillbaks till mig för andra än för forskarna.

Jag vill själv bestämma detta - såväl att delta som att inte delta. Är det orimligt? Jag vet inte om det är lagstiftningen eller DI:s tolkning av densamma som behöver ändras, men ändring behöver hursomhelst komma till. Tänker jag.

1 kommentar:

Maria Sitell sa...

Jag håller helt med. Det är ett väldigt märkligt beslut som nu verkar överklagas.